Perthes, déjanos en paz

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Legg Calvé Perthes

La enfermedad de Perthes o enfermedad de Legg-Calvé-Perthes es una dolencia que afecta a la cadera de niños con una edad comprendida entre los tres y nueve años, aproximadamente.

En concreto Perthes ataca a la cabeza del fémur que es la encargada de la articulación de la cadera junto a la pelvis. Así esta enfermedad interrumpe total o parcialmente el suministro de sangre a la cabeza femoral provocando la muerte de esa parte del hueso. ¿Y eso qué significa? Pues que al no recibir sangre el hueso se muere (necrosis avascular u osteonecrosis) lo cual no sólo significa que la articulación se vea afectada sino que el peque afectado pueda no crecer de forma adecuada.

A partir de ese momento cualquier esfuerzo mínimo, cualquier peso de más, cualquier movimiento brusco puede producir una rotura de los huesos. ¿Os imagináis decirle a vuestro peque de 4 años que no puede correr, saltar o simplemente hacer eso que hacen el resto de sus amigos?

Hoy día 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, me gustaría contaros la historia de Pilar y de su peque.

Perthes, déjanos en paz

Si, el Sr. Perthes hizo su aparición de forma casual, sorpresiva y de forma desconcertante.

Todo empezó con una cojera repentina y un dolor en la rodilla. “Será el típico estirón de crecimiento”, pensaban todos. Pero no.  ¿Conocéis esa sensación de madre que hace que sepas que algo no va bien? Así mis peores presentimientos se hicieron realidad cuando el especialista nos lo confirmó: “Vuestro hijo tiene una enfermedad rara, el Síndrome de Legg-Calvé-Perthes“.

Rara por dos razones, porque no has odio hablar jamás de ella, y porque tu médico te dice que es rara, dada la prevalencia de la misma, es decir por la proporción de personas que la sufren en comparación a la población total.

¿A partir de ahí? Todo lo que os cuente es poco. Noches en blanco, angustia, rabia, desesperación, sentimiento de culpa y, sobre todo, miles de preguntas.

Legg Calvé Perthes

ASFAPE (Asociación de familias con Perthes)

Afortunadamente existen los oasis en medio de la desesperación y encontramos la web de ASFAPE una asociación de familias afectadas como nosotros donde no sólo compartimos nuestra angustia sino la esperanza. Porque sí, fueron imprescindibles para poder enfriar nuestras mentes, pensar con claridad y ver que hay luz al final del túnel.

Desde entonces hasta ahora, más de una veintena de consultas médicas, más de una veintena de radiografías, dos pasos por quirófano con sus correspondientes hospitalizaciones, una temporada en silla de ruedas, otra con muletas, un cambio radical en sus extraescolares –pasamos de judo y tenis, a English Cooking y TIC (por medio, algunos intentos fracasados con la guitarra o el yoga)

¿Y en su rutina? Pues nada de escaleras ni risas y confidencias en los pasillos con sus amigos del cole y a cambio ascensor con profes (un trauma …)

Y no hablemos de la retahíla mañanera diaria con la manida o resobada frase “recuerda cariño, no corras ni saltes” que hace que no se pueda olvidar del hecho de que de alguna manera, es diferente a los demás. Os aseguro que a mi me duele más que a él pero hay que repetirlo.

¿Y él? ¿Cómo se siente? Pues aunque parezca increíble es todo un reto para un adulto sin embargo él lo ha interiorizado, asumido y normalizado su situación bastante bien, lo que a nosotros nos ha ayudado a hacer lo mismo y a estar tremendamente orgullosos de él.

Nos ha enseñado a ver lo relativo que es todo. Es alegre, positivo, optimista (también se desespera a veces, pero enseguida remonta) y tiene ganas de vivir como cualquier niño, y eso es lo único que importa realmente. ¡No nos vamos a conformar a formar parte sólo de una estadística! ¿No os parece?

La piscina y una tablet han sido sus grandes compañeras en este reto que la vida le ha planteado.

En la vitrina de los trofeos tiene ya lo que es pasado para él: las muletas, la silla de ruedas, la placa y los tornillos que ha llevado puestos, las plantillas para la dismetría que ya va disminuyendo…

Y por todo ello, hemos hecho nuestro el lema de ASFAPE, “ya queda un día menos”, cada día que pasa es uno menos para alcanzar el ansiado momento en que esa cabecita de fémur esté recuperada, en su sitio, con su tamaño y forma adecuados.

Ellos “pasan pantalla” rápido, pero nosotros tenemos que estar ahí para luchar porque esta y todas las enfermedades raras tengan su hueco en la investigación médica y puedan trabajarse tanto las causas como las consecuencias de las mismas, con tratamientos preventivos y curativos, con técnicas que sean cada vez menos invasivas.

Debemos ser la voz de tantos y tantos niños…

Así que hoy os pedimos que hagamos visible la enfermedad de Perthes para podamos ayudar a muchos de los pequeños héroes perthianos  a superar esta lacra y por los que la tendrán en el futuro.

*Foto de portada de Shutterstock

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